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2014年7月

そうちゃん”相談”に弱い

男性は相談されると弱いというけれど、そうちゃん(長男・18歳・知的障害アリ)も例外ではないもよう。。。。

 

そうちゃんにとって、弟(9歳)は、目の上のたんこぶ。

なんだか気に入らない。

それは、弟が甘え上手で私やパパにベタベタするから、であって、

まだまだ自分(そうちゃん)に譲らない(長女<10歳>のように、“そうちゃんは、障害があるから。”と、精神的に完全には超えきれないところがあり、まだまだそうちゃんと張り合ってしまうところがある。)から、でもある。

なので、なにかにつけて、そうちゃん、弟に対しては怒りをあらわにすることが多い。

よって、弟が家にいない時は、とてもうれしいらしい。

 

弟が「行ってきま~す!」と言ってドアがパタンと閉まると、そうちゃん、ホッとした表情。

そして、最近は、弟の姿がみえなくなったその途端に・・・。

 

「まったくも~、ね~、ママ~~!!」

と、そうちゃん。

それに対し、私が

「まったくも~、よっ!!

ホント、まったく~。」

そう言うと、今度は、そうちゃん、

「まったくも~、はっくん(弟のこと)!

はっくん、わるい!!

わるいね~??」。

それに対し、私は、

「悪い!!

ホント、悪すぎる!!」

 

そう合いの手をうつと、そうちゃんの幸せそうな顔ったら、ない。

こんなにうれしそうな顔ができるのか?、と思うほど(笑)

しかも、それに続いて、そうちゃんに“相談“を持ちかけると、そうちゃんの顔は、さらにとろけそうになる。

 

そうちゃんの耳元で、顔を(思いっきり)ゆがめながら、

「ねーねー、聞いて~、そうちゃん。

はっくんったら、悪い!悪すぎるよね~~!!

だいたい、お手伝いだってさー、言わなきゃやらないんだから。

洗濯ものをたたむのだって、毎日言わなきゃやらないんだからさ~。

まったくも~。」

すると、そうちゃん、

「まったくも~、ね~っ!!

どーおも~~(どう思う)??」 。

「ほんと、どう思う??

どうすりゃいいのよ、そうちゃん?

まったく、こまっちゃってさ~~。」

 

最近、弟が出かけたとたん、その会話を延々と続ける私たち。

そうちゃん、弟には並々ならぬジェラシーを感じ、イライラすることも多い毎日だけれど、こういう形での“相談”は、そうちゃん、とてもうれしらしい。

そうちゃんのイライラを発散する新しい新兵器。

これ、最近発見したこと。

で、けっこう驚き。

P.S.

弟は、まさかこんな会話が自分が出かけるたびにそうちゃんと私の間で繰り広げられていようとは、夢にも思っていないハズ(笑)。。。

 

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そうちゃんとパパ/怪しすぎる関係

そうちゃん(長男・18歳・知的障害アリ)、どうやら女性より男性の方が好きらしい・・・。

 

いつの日からか、そうちゃんは、断然、男の人の方が好きになった。

特に好きな男の人には、じゃれついて、ずっとしゃべって、笑いこけて、まず離れない。

(思春期を迎えたら、女の人に対する意識がかわるのかな?、と思ったりもしていたけれど、一切それはなし。)

 

で、パパも例外ではない。

たまらなく好きらしい。

朝、パパが洗面所で身支度する時も、そうちゃん、パパのそばを離れない。

(まるで背後霊のよう。)

パパの後ろにぴったりついて、からかい笑いながらパパのTシャツをひっぱったり、噛んだり(甘噛み?)、後ろから抱き付いたり(羽交い絞め)、

「パパ、きれい!!」

「好きよ~。」を連発。

(参考:パパは360度どこからみても、“きれい”という表現がおおよそ似あうタイプではございません。)

しかも、その時のそうちゃんの顔は、これ以上ないくらいトロ~り、うっとりとしていて目尻が下がりっぱなし。

 

この状態、家の中では(いつものことなので)とくに問題はない。

が、、、“そうちゃんとパパ、二人っきりで車に乗る”、というシチュエーションになった時、とたんに怪しい関係に!!

パパ曰く、

「オレね~、ぜったい誤解されとうぜ~。」。

 

運転席には、ごつい風貌のパパ。

助手席には、体の大きい若い男(そうちゃん)。

時おり、運転するパパの手をにぎりしめたり、肩に顔をよせて、トロリとした視線でパパをみる。

終始、楽しそうに笑い、肩に手を回したり、体をつついたり。

それを、通りすがりの車や通行人がみたら、どう思うか?

、、、、ん、あやしい。

絶対あやしい。

これじゃ、誤解されない方がフシギです(笑)

 

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そうちゃんと手をつなぐ

そうちゃん(長男・18歳・知的障害アリ)には、赤ちゃんの時から“触覚過敏”がありました。

そうちゃんの手にふれようとすると、(特に、手をつなごうとすると)そうちゃんは、瞬間、サッと手をひっこめます。

触れられること自体、とても不快に感じるのです。

(それは、手がかじかむような冬の寒い朝、突如、冷たく凍った鉄の塊を

「はい、これ持って。」と言われ、持たされされそうになった時のような、そんな感じ。

、、、だと、私は想像しています。)

 

顔はニコニコとえびす様のような表情で笑っていても、手をつなごうと思うと、いつもきまって、この反応。

最初は、なんだか“ボクにはね~、もうこれ以上は、近づけないよ~。”と言われているような、何とも言えない寂しい気持ちがしたものです。

ですが、いつの頃からか、“それが そうちゃん。“。

そのことについて、特に何とも思わなくなりました。

が、しかし!!

その歴史がぬりかえられる日が思いがけずヒョンとやって来たのです!!

 

なんと私、ここ最近、そうちゃんを学校まで歩いて連れて行く道すがら、そうちゃんと手をつないでいます!!

学校大好きなそうちゃんですが、ここのところ、何かが不安なようで学校へ行くことにちょっと勇気がいるもよう。

いつもだったら意気揚揚、サッササッサと足取りも軽いのに、学校まで歩くは歩くものの、なんとも 超・スローペース。

私が先導役でそうちゃんの前を歩き、時おり振り向きながら、

「そうちゃ~ん、急ぐよ~~! 遅刻遅刻~!」

と声掛けしますが、それでもスローペースは相変わらず。

 

そんな日が続いたある日、そうちゃんの横にピタリとついて歩いた私は、何の気なしに、ふと、そうちゃんの手をとりました。

すると、そうちゃん、ものすごい力で私の手をにぎり返すではありませんか!

で、そうちゃんは、私の手をそのままグッとにぎりしめたままなので、結局、そのままずーっと手をつないで学校へ行くことに!!

(やっぱり、何かがとても不安のようで、その不安から、手をにぎりしめなくてはいられない、というそういう感じでした。)

 

そうちゃんが生まれてから、こんなことはもちろん初めて。

そうちゃんとこんな風に手をつないで歩けるだなんて!!

ギュっとにぎりしめるそうちゃんの手は、とても大きいけれど、なぜか1~2歳のまだよちよち歩きの子どもと一緒に手をつないでいるような不思議な錯覚におちいります。

そして、じんわりとあたたかく幸せな気持ちが私の中でふくらみます。

どこかでずっと思い焦がれていた夢が一つ、ポンと叶いました。。。

 

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「今日はね~、お薬飲むの10分かかった。」 と長女は言っていました。

それは飲んだのではなくて、口の中でとけたのでは・・・(笑)?!


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長女と錠剤

一昨日、耳鼻科へ行った。

受付でいただいた紙に“お薬の指定がありますか?(粉薬か錠剤か水薬か。)”という欄があるのを見て、横から、「粉!粉!粉!粉!」と言い、粉薬に○印するよう私に指示した長女(10歳)。

 

が。

実際(長女の)診察が終わると、先生から、

「粉薬? 粉じゃないと飲めない??」

と言われ、長女コクリコクリと(激しく)うなづくも、先生から

「もう5年生だよね?!

錠剤で飲んでみよう!

あなたの大きさになると、粉薬だと、たーっくさんの量、のまなきゃいけないから。

ねっ、ガンバッテ飲んでみよう!

錠剤も飲めるよう練習してた方がいいよ!」

と、粉薬はあっさり却下。

 

(そのやりとりを後ろで聞きながら、粉か錠剤か、という話よりも、

“そうだ、そうか、そうだったのか!!

長女ももう5年生か!!“

、、、、と、妙なところでハッとさせられた私。

長女がもう5年生になってしまっただなんて、なんだかピンときません<笑>)

 

まっ、粉だろうと錠剤だろうと、それがどーした、そんな変わりはなかろうと思ってたけれど、これがどうして!

長女、錠剤をたった3粒飲むのに(信じられないほど)悪戦苦闘。

“いったいどうやって飲めばいいの?

ぜんぜんわからない!!”

そうだ。

私と次男(9歳)の、

「舌の奥にお薬をおいて~、あとは口に水をふくんで~、ちょっとあごを上に上げて~ いきおいよく“ゴックン!”よ~。」

と、ジェスチャーもまじえながらの手厚い指導もむなしく、

これがどうして、長女、水をコップ2杯(飲んで)試しても尚、

「飲めない!

飲めない!

の~め~な~い~~~~(叫)!!

もう水でお腹がたぷたぷ~~!!」

と、焦りまくる長女。

なんと涙までうかべて。

 

初めだけかと思いきや、回数重ねても、ちっとも状況は変わらず。

(最後は、だんだん舌の上で薬がとけて小さくなるのか、「のめた~~!!のめたのめたのめた~~~~!!」と叫ぶので、まっ、きっと飲めているのでしょう。。。)

そんな長女を囲むギャラリーは、(いつもは落ち着きはらった)長女の混乱に、正直驚き、、、、そして面白がる昨日、今日。

 

そういえば、保育園時代、尿検査があった時も、(トイレでコップに採るところを)

「出ない! 出ない!

も~~~っ で~な~い~~~っ!!」

と絶叫。

結局、本当に出ず、保育園で採ってもらったっけ。

 

お薬は、手元にあと3日ぶんあります。

長女の進化が楽しみであります(笑)

 

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紫陽花さん、コメントをありがとうございます!

子どものもつ感性には、いつも驚かされます。

 


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次男のメガネデビュー

次男(9歳)が(近視のため)メガネをつくってから、かれこれもう1か月、、、

いや、もう2か月すぎた。

が、次男、「なんか はずかしい。」らしく、なかなか学校にメガネを持っていかない。

(きまぐれに持っていくこともあるけれど、メガネはしていないもよう。)

 

この間の席がえでは、一番後ろの席になったそうなので、

「じゃあ、も~メガネかけなきゃみえないでしょ~?」。

そう私が言うと、次男、

「いいや~、まだみえる。

メガネかけなくても大丈夫。」

なんだそう。

 

“メガネをかけてもかけなくても、見え方に大差はない”、的なことを言う次男なのに、

なぜか自宅ではしょっちゅうメガネをかけている。

でもって、それが、”DSするとき“と”テレビをみるとき“のみに限定される!!

(学校の宿題をするときは、これまたメガネをかけません。)

DSやテレビをみるときにメガネすると、

「メガネをかけたほうがね~、じゃっかんだけどね~、よく見える(笑)」

、そうな。

もうまもなく夏休み。

次男のメガネデビュー、いつになることやら(笑)。。。

 

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障害の程度

そうちゃん(長男・18歳・知的障害アリ)のように“知的障害がある”といっても、その程度はさまざまです。

あらためて障害の程度の割合をみて、びっくりです。

そうちゃんのような障害の程度が重い人は、知的障害のある人全体からみて、なんと(たったの)1~2パーセント(驚)!!

(参考までに)全体を説明すると、こんな感じであります。。。

 

障害の程度は、一般的には、<軽度><中等度><重度><最重度>に分けられます。

<軽度>は、大人になるまでに、だいたい小学校高学年程度の知能を身につける、といわれています。

支援を受けて生活し、家族を持つことや、簡単な仕事に就くこともできます。

実は、障害をもつ人の中では、この軽度の占める割合が圧倒的に大きい(85%を占める)のです!

 

<中度>は、知的障害のおよそ10%を占めます。

言語や運動の発達は遅れますが、ほとんどが言語を習得し、充分コミュニケーションをとれるようになります。

学力は、最終的に小学校2~3年生くらいです。

大人になっても、社会的・職業的支援が必要ですが、適切な監督のもとで、難しくない仕事ができます。

 

<重度>は、知的障害のおよそ4%を占めます。

3~6歳の知能に発達して、簡単な会話ができ、訓練により、自分の身の周りのことができるようになります。

大人になったら、決まった行動や、簡単な繰り返しが可能ですが、常に監督や保護が必要です。

 

(いよいよ、そうちゃんグループである)<最重度>ですが、これは知的障害のおよそ1-2%であり、知能は、3歳未満相当。

言葉によるコミュニケーションは難しいですが、喜怒哀楽の表現が可能で、見慣れた人は覚えています。

他の身体障害やてんかんなどがあることも多いです。

常に援助と世話が必要です。

 

ちなみに、知的障害をもつ人の男女比は、“1,5:1”といわれていますが、私のみる限り、障害の程度が重くなるにつれ、圧倒的に“男子”のほうが多い印象です。。。

 

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そうちゃんは最高峰

知的障害をもった子供たちは、18歳のお誕生日を迎えるころ、障害の程度を決める“判定”というものがあります。

障害の重い軽いの程度によって6段階に分けられます。

そうちゃんは、6段階のうちの最高峰(障害が一番重いグループ)と判定されました。

その結果をうけ、家族の反響はそれぞれです。

 

私は、「はは~~ん。 どうりで!!」。

パパは、「納得の結果やね。

まっ、何事も、中途半端でなくてよろしい。」

妹(10歳)と弟(9歳)は、「そんなの、信じられない!」 でした。

 

私の“どおりで!!”は、そのあとに、“そりゃ そうちゃん育てが一筋縄ではいかないはずだわ!”が続きます。

長女や次男とだったら、一日というものは、いともたやすく、何てこともなく平凡にスムーズに過ぎて行くものです。

が、そうちゃん(長男・18歳・知的障害アリ)とだったら、そうはいきません。

ものすごいエネルギーがいります。

まず、そうちゃんがいる限り、そうちゃんと一日しゃべり続ける覚悟でいないといけません。

第一、 そうちゃんときたら、毎日の特別変化のない生活でさえ、

“なんてこったい!!

言葉も文化も習慣もまったく理解できない国に来ちまったぜい~!!”

的な混乱をいつも新鮮にみせてくれます。

その上、(いったいどこの国の王子様か知りませんが)身の回りのこと一切を自分ではできないため、ごはん、トイレ、お風呂、着替え、、、すべてのことをお手伝いしなければなりません。

今回、6段階のうちの最高峰に認められ、「いちばん重いのか。。」なんてガックリする気持ちはさらさらなく、私としては、どうりでこんなにそうちゃん育てが大変なのかがここにはっきりと証明された、というのか、なんだかちゃんと評価し認めてもらったという感じさえして、じわりと心に響く気持ちになりました。

 

意外だったのは、妹(10歳)と弟(9歳)です。

そうちゃんのことを(一人じゃなにもできないし、すぐにワーワー言って混乱するので、もちろん)障害が軽い方だとは思っていない、そうですが、そんなに重いなんてことも思っていなかったそうです。

二人は声をそろえて言います。

だって、そうちゃんはさ~、

ちゃんとごはんの時間を楽しみに待って、なんでもおいしそうにバクバクたべてさー、

自分の足でちゃんと歩けてさー、

テレビのリモコンだってピコピコ自分で変えて、自分の好きな相撲や競馬やいろんな番組みてニヤニヤ笑って楽しそうにしてるじゃん!

”笑点“なんて、いつもゲラゲラ笑って一人で大うけしてるじゃん!

あんなに好きなこととか楽しいことがいっぱいあるのに一番障害が重いなんて、信じられない!!

よく道で障害のある人に会うけど、そうちゃんみたいに楽しそうな人いないもん。

だいたいそうちゃん、明るすぎやろ。

、、、、だ、そうです。

 

子どもは、とてもプラス評価。

思えば長女と次男の生まれた時から、そうちゃんはすでに存在していたので、

“なんで犬には しっぽがあるの?”

なんてことを犬に会うたびにいちいち思わないように、そうちゃんができないこともできることもひっくるめて、“だって、それが そうちゃんだから。”という感覚が長女と次男のベースにしっかりある気がします。

(長女と次男をみていると、心のバリアフリーは、なにも肩に力をいれて心がけることではなく、たんに、“目の前のこの存在を認める”ということなのかな、と思います。)

 

で、そうちゃんは自分のことをどう思ってるのかな??

そうちゃんは、まさか自分に障害があるなんてこと、これっぽっちも思ってないハズ。

それどころか、

“まったく、ボクの気持ちがわからないできそこないばかりで、ボクもほとほと苦労するぜ~。”

と思っていたりして。。。。

 

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いつも応援、ありがとうございます!!

P.S.

のんきーさん・はやままさん・パグ母さん、コメントありがとうございました!!

のんきーさん、こんな市長さんがいらっしゃるとは、、、。

即刻、引っ越さなければなりません(笑)

(のんきーさんが紹介してくださったのは、こちら。 http://toyokeizai.net/articles/-/34321


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