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療育手帳

そうちゃん(長男・14歳・知的障害アリ)は、療育手帳を持っている。

療育手帳というのは、そうちゃんに障害があることを証明する(?)手帳のこと。

手帳には、障害の程度(軽度・中度・重度・最重度)も記されている。

(ちなみに、そうちゃんは、最重度。)

 

初めてこの手帳を交付してもらったのは、そうちゃんが1歳になるかならないかの時だったと思う。

初めて手帳を手にとった時の複雑な気持は忘れられない。

もうこれで、そうちゃんが抱える現実(障害をもって生まれたということ)から逃げることなく、まっすぐに受け入れなければならない、 というところにいよいよ追いやられた気持がした。

 

そして、猛烈に私を悲しくさせたのは、手帳にはってある そうちゃんの写真。

屈託のない笑顔で笑うそうちゃんの写真をみると、やりきれない気持になった。

こんなにまだ小さく、すべてこれから、という時期に、夢も希望も可能性も、このペラペラの(療育)手帳一冊で、あっさりとばっさりと、一つ残 らず否定されてしまった気持がして仕方なかった。

あれから10数年。。。

 

今も、3年に一度、手帳の更新手続きに行く。

(障害の程度が変わっていないかどうか、判定してもらいに行く。)

 

最初のうちは、障害がある中でも、あろうことか、”最重度”。

その”最重度”という文字に、クラクラっ。

ガク~~~~ンと落ち込み、大きなため息の一つもでた。

更新に行くのも足取りが重かったっけ。

 

けれど、いつの頃からか、”最重度”という文字にもすっかり慣れ、特にこれといって何も感じなくなった。

気分的にも、今では、そうちゃんの手帳の更新手続きよりも(車の)免許更新手続きの方が、時間がかかってよっぽど面倒くさい、という ところまでの変貌を遂げた。

 

パパも、そうちゃんが幼稚園の頃くらいまでは、障害が重いそうちゃんのことを複雑に思っていたらしい。

障害があることはあることとしてきっちり認めるし、受け入れるけれど、そうちゃんの(幼稚園の)クラスにいる障害の軽いお友達をみる につけ、

”そうちゃんだけ、なにもこんなに障害が重くなくっても、よかろーもん。。。”

「よかろーもん」は、博多弁です。

「いいだろうになあ」と言う意味です。)

と、思っていたらしい。

 

で、それは、私もまったく同じ。

お母さんと楽しそうにおしゃべりできるお友達をみると、いいなあ、うらやましいなあ、と思っていた。

けれど、時を重ねるにつれ、そういう気持ちは変化していった。

ものごと、そう単純にはできていないことが よくわかってきたから。

 

障害が軽ければ軽いほどよくて、障害が重ければ重いほどよくない(大変)、とばかりは言い切れない。

もちろん、重ければ重いで、介助が必要となることも多いため、負担は大きい。

けれど、軽ければ軽いで、そこにはまた別の難しさ、育てにくさがあるものなのだ。

だから、何がよくって何が悪いかは、最後の最後までわからない、というのが本当のところ。

まさに、”人間万事塞翁が馬”。

(意味はこちら。

http://mizote.info/image/02profile/30kaisetu_jinkan.html

 

先週、3年に一度のそうちゃんの手帳の更新が終わりました。

もちろん、障害の程度は、いつもと変わらず最重度。

上等であります(笑)。。。

 

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