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ちょっとマジメな話

今年は、モーツアルト生誕250周年。

世の中は、セレモニームードいっぱいの、”記念すべき年”として、にぎわっている。

こちらは、そうちゃん(私の息子)生誕10周年。

静かに私の中で、”記念したい年”として、にぎわっている。

 

 

そうちゃんは、ソトス症候群という、聞きなれない病気をもってこの世に生まれてきた。

(そういえば、その病名が、あまりに珍しい名前だったので、初めて医師から病名を聞かされた時、すぐには覚えがたく、家族中みんな、「ポトフ症候群?」や「トポス症候群?」などと言い、なかなか正しい名前が定着しなかったっけ。。)

 

思い起こせばー。。。

そうちゃんが生まれた次の日、呼吸が苦しくなり、救急車で大学病院のNICUへ転院されたこと。

ミルクを飲む力さえなく、しばらくはチューブを鼻からとおし、栄養をとっていたこと。

入院中、生まれて間もないそうちゃんが、感染症にかかり、いくつかの抗生剤を投与するが、もし、どれも効かなかったら、とても深刻な事態になると医師から言われたこと。

呼吸が苦しいのは、心臓の病気が原因であることがわかり、手術をする事になったが、もし、その手術で状態がよくならなければ、3歳まで生きられればいいでしょうと医師が言ったこと。

いよいよ手術の日程が決まり、そのための精密検査をしたところ、心臓の状態が改善傾向にあり、自然治癒の可能性が高まったため、手術の必要がなくなったこと。

(こんなことは今までに経験がないくらい、珍しいことだとびっくりされた。)

そうちゃんにソトス症候群という障害があると言われたこと。

歩けるようになるかもしれないが、一生歩けず、車椅子の生活になるかもしれないと言われたこと。

少しは言葉が話せるようになるかもしれないが、まったくお話できないという可能性もあると言われたこと。

 

、、、、その、そうちゃんは、10年たった今、自分の足で地面をけって歩き、聞き取りには、かなりの技術がいるが、言葉もでるようになってきた。

 

ソトス症候群という病気は、染色体異常によるものらしいが、たいてい、染色体異常がある場合、妊娠の初期の段階で、流産となり、自然淘汰されることが多いと聞く。

それなのに、そうちゃんは、10ヶ月間、一生懸命、私のお腹の中でへばりつき、この世におめみえした。

そうちゃん自身、ぜひとも、生まれてきたいと思う力が、ものすごく強かったのだと思う。

そして、なにか、メッセージを伝えるため、この世に誕生したんじゃないかな、とも思うし、そう信じたい。

 

私だって、どこから来たのかも、これからどこへ行くのかもわからないのだから、今日、今、ここにいることは、”たまたまの偶然”である事には違いないけれど、いつの日も、いつの日も、小さい体で大変な困難に直面し、でも、ひとつひとつ、小さな体で乗り越えてきたそうちゃんを、目の前で見ていると、そうちゃんがここにいることは、稀有な事であり、いろんなことが重なり合った偶然なのだと、つくづく思う。

そして、だからこそ、親、、、、というよりは、一人の人間からみて、”そうちゃんって、すごいなあー。。”と心から思う。

いろんなことをつなぎあわせていくと、父が時々言う言葉をかりるなら、"something great"

"something great"によって道案内され、今、ここに立っているんだなあ、、、と思う。

 

だから、10周年が来た日には、大好きなマグロのお寿司ともずくとソーセージとチーズとイチゴを、てんこ盛りにして、そうちゃんをギュッと抱きしめて、「ホントによくがんばってるねー!」と、あらためて言いたい。

でも、彼のおかげで、苦手な数学の問題を目の前にして以来の”難題”をつきつけられ、あーでもない、こーでもないという”お悩み”も多々あるので、「どうぞ、おてやわらかに!」という言葉も、もちろん忘れずにつけ加えたい。   

 

桜の花が咲く頃、そうちゃん、10歳の誕生日をむかえます。。

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